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底下四封留言,是一個因為孩子罹患嚴重病毒性腦炎併發癲癇的媽媽, 運用網路資源,積極尋求治療意見,到我的網站www.mdlin.com.tw所留 下的文字記錄,字�埵瘨﹛A可以感受到一個焦急的媽媽,為她的心肝寶 貝所做的努力。天下父母心,當我接到頭一封留言時,第一時間就打電 話給她,或許有些唐突,但一股助人的熱腸,讓我覺得直接的言談溝通, 更能了解病情,也能儘快提供醫療的經驗和治療的看法。 幸運的是,孩子救回來了,於96.1.27.第一次來到我的門診。我自信可以 讓這個可憐的孩子在腦神經機能的回復上進步更多,也希望能儘量減輕 她的後遺症。
奇妙的是,到目前為止,經由網站來門診的七個病人,都有讓人驚奇的 治療效果,我想我可以在網站上加個註腳︰這是一個幸運網站,當你經 由這兒尋求治療神經功能障礙,都有可能幸運的獲得很大的改善或進步! (又是無可救藥的自戀兼自大)
之前一篇網誌「生命中的貴人」,裡面那個13歲的女孩,於96.2.3.的最 近一次門診,也有重大進步,原本從來不接電話的她,最近居然聒聒的 和同學電話聊天起來,和家人的互動也增加了,更會主動報告學校發生 的事情,她居然說要請我吃她家政課做的巧克力餅乾呢!病人的進步是 我莫大的快樂,感謝冥冥之中安排的各種醫病緣!
一、被放棄的癲癇合併意識不清的孩子需被拯救(95.12.25.) 主治醫師為什麼都不明確的跟我們講,我們家1.9y的女兒會不會清醒過 來,反而還一直說到了普通病房會安排復健讓她早點回復功能,針劑已 經停了至少兩個禮拜,雖然眼睛會張開,手腳都會動,也會抗拒護士的 一些動作,但是,還是沒有明確的意識,這陣子一直從加護病房裡的值 班醫生&護士口中得知一點點的訊息,似乎主治醫師已經認為她醒不了, 但是,為什麼沒有明確的跟我們提,且半個多月前在腦炎比較穩定後作 的磁振造影也顯示了沒有大結構的傷害,那為什麼她還不醒,她會不會 是因為一直持續的放電,所以腦袋沒有辦法正常運作?如果癲癇控制得 下來,她有沒有可能會清醒? 雖然是在中國醫藥大學的附設醫院,但是,開始不信任主治醫師,覺得 她是不是開始放棄or敷衍我們。 ps.我們要如何得知她是不會吞嚥口水,還是因為太頻繁的發作帶來大量 流口水而被醫護人員認為她不會吞嚥,因為我覺得她應該會吞,只是她 的癲癇不明顯,醫護人員根本分不清是不是發作?
二、關於癲癇重積狀態(95.12.30.) 謝謝您上次熱切的對我們家妹妹來電表示關切。 就在您來電的隔天,妹妹莫名奇妙的有了一點反應,就是自己突然就喃 喃自語了起來。這個禮拜,已經被轉出加護病房,經過兩天自己的照護, 她似乎在該吃藥前,或入睡但睡不著時會連續發作,每次抽筋大都只是 眼睛斜視1至3分鐘不等,但是間隔都是很短暫的幾分鐘而已,這是不 是算是癲癇重積狀態?這樣也會對大腦造成缺氧嗎? 因為前一小陣子,她的抽筋都還會很好辨識,例如:心跳增快or血氧下 降,但是,她的心跳or血氧這三四天都沒有明顯的變化,所以更難判斷 抽筋與否。 在普通病房裡,面對的是實習醫師和不熟悉的住院醫師,他們似乎不太 對於妹妹頻頻小抽筋作任何處置,只說她的vital sign都還ok然後就走了, 留下很擔心的我們,或,等到我們call他們到一個不耐煩的程度時,他 們才給口服鎮靜劑讓妹妹睡去,不知,是不是有更好的方法可以處理? 還有,他們放任妹妹一直抽筋這樣可以嗎?不會對她的腦袋造成更嚴重的 傷害?
三、就快要出院了(96.1.4.) 上個禮拜六,謝謝您的來電解惑,這幾天,妹妹的抽筋似乎有比較平穩 下來,一天吃三次的藥,每次吃藥後一或兩個小時就開始昏睡兩三個小 時以上,沒有明顯的大抽筋,但是小抽筋還是無法真的控制住,我照顧的時 間,總要來個好幾次,最怕的就是餵奶的時候,喝一喝又飄眼睛時,總 怕她去嗆到,幸好到現在還沒有這樣的事發生,她會停止吸吮,只怕來 個萬一。 她還沒有被安排作新的磁振造影追蹤,所以也不知道這兩個月來的腦炎 和抽筋,到底傷了她哪裡,雖然己經醒著,但是還是無法跟外界溝通, 且左半邊顯然比右半邊能力弱。但是,又覺得她應該還有很大的進步空 間,等她出院穩定後,我們會帶她到台南去拜訪您,到時還請您多幫忙, 看看能否更控制得住她的問題。不知您是否可以給我們一些建議,看看 如何才能更幫助她回復她的意識與溝通能力?
四 、請再開藥給○○哦,謝謝(96.2.5.) 上上個禮拜去診所跟您拿了藥之後,○○的手和腳的不自主動作控制得 比較好了,但是作復健時雖然腳踝會動,卻發現雙腳有類似垂足那種硬 硬的感覺。 每天認真的給○○用吹風機吹後頸部,抬頭的動作也更正了,在中國附 醫開的藥,帝拔癲已經從1.6降至1.25ml,今天為改藥的第4天,目前為止 並未發現明顯的發作,中國的醫師並未再驗血液中的藥物濃度,希望藥 物可以慢慢減少。 上回您開的藥已經服用完畢,還請您再寄過來,並告知匯款的帳號,謝 謝! 對了,附帶一提,不知道活化腦細胞的藥要如何才可以確定對○○的腦 部是不是有發生作用呢?(96.2.6.)
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